Z zawodu jestem marzycielką #herstory

Monika to osoba, której codzienność to walka z chorobą. Nieuleczalna i rzadka. Mimo wielu trudności jest osobą bardzo pozytywną. Ma marzenia i chce je realizować, na przekór wszystkiemu. Chcemy, żebyście poznali Monikę i jej historię.

OH: Poznałyśmy się przy okazji konkursu #ohmydaily – Pokaż jak wygląda Twoja codzienność. Ujęła nas Twoja historia, ale także – a może przede wszystkim – zdjęcia! Niesamowite fotografie, na których – jak sama mówisz – próbowałaś odczarować łysą głowę. Skąd ten pomysł? 

Monika Brzostowska: Przyznam, że dla mnie ta historia jest dość magiczna. Nie przypuszczałam, że przy okazji konkursu ktoś zainteresuje się moją historią. Dziękuję za to, że mogę coś o sobie opowiedzieć. 
To prawda, chciałam, jak ja to określam, „odczarować łysą głowę”. W wyniku chemioterapii dwukrotnie straciłam włosy. Kiedy byłam na oddziale onkologicznym, miałam okazję rozmawiać z wieloma pacjentami. Od razu dało się zauważyć pewnego rodzaju wstyd przed łysieniem, szczególnie zauważalny wśród kobiet. Na ulicach często mijamy łysiejących lub całkiem łysych mężczyzn i na nikim nie robi to wrażenia. Ale już obecność łysej kobiety najczęściej nasuwa pewne stereotypowe myśli. To widok wzbudzający litość, bo przecież na pewno ta kobieta ma raka i niedługo umrze. Nie myślimy o tym, że może ogoliła się na zero dla własnego kaprysu, albo cierpi na łysienie plackowate i zwyczajnie tych włosów nie ma. Zresztą, uważam, że jeśli nawet „ta biedaczka ma raka”, to nie powinno się tylko kiwać głową z politowaniem. Dla mnie taka kobieta jest wojowniczką i bardziej niż na łzy czy wyrazy współczucia, zasługuje na owacje i wyrazy uznania za to, że się nie poddaje.

OH: I podziw!
M.B.: Kiedy sama mierzyłam się z utratą włosów, zaczęłam malować głowę, żeby pokazać, że to nic strasznego. Że moja kobiecość nie sprowadza się do konkretnego elementu ciała. To nie tak, że jakaś kobieta traci włosy, piersi czy jajniki i nagle staje się bezpłciowa, brzydka. Kobiecość tkwi w każdej z nas i to nasze nastawienie jest ważne. Pewność siebie i samoakceptacja to klucz. Nie trzeba ukrywać głowy pod chustką, peruką, ani czapką, co zresztą jest niewygodne i męczące. Oczywiście wszystko zależy od tego, co dla danej osoby jest komfortowe. Ale nikt nie powinien się maskować tylko dlatego, że „tak trzeba”. Ja swoją perukę założyłam tylko raz. Strasznie podrapała mi głowę, bardzo się pociłam, bo nie było dopływu powietrza, a na dodatek wyglądałam jak tania lalka. Stwierdziłam, że to nie ma sensu i od tamtej pory niczego nie zakładałam na głowę. Chociaż nie mam talentu plastycznego, moimi malunkami chciałam okazać wsparcie wszystkim dzielnym kobietom, które na chwilę straciły poczucie własnej wartości. Chciałam przypomnieć im jakie są piękne i wyjątkowe.

OH: Mówisz, że twoja codzienność to walka z nieuleczalną chorobą – na czym Twoja choroba polega? 

M.B.: Choroba Behçeta to rzadko spotykana choroba autoimmunologiczna, która atakuje cały organizm. W dużym skrócie polega to na tym, że moje ciało postrzega samo siebie jako wroga i walczy na wielu frontach. Atakuje oczy, stawy, kości, naczynia krwionośne, układ nerwowy, skórę, narządy wewnętrzne, tak naprawdę prawie wszystko. Miewam niedowłady kończyn, czasami tracę wzrok lub jestem zdezorientowana. Najprostsze czynności są dla mnie męczące. Na rękach i nogach pojawiają się bolesne guzy, pęcherze, owrzodzenia i rany.

Rzeczywiście, jest to choroba nieuleczalna, a dodatkowo sprawę komplikuje fakt, że jest chorobą rzadką. Większość lekarzy, którzy się mną zajmowali albo nigdy nie słyszała o Chorobie Behçeta, albo nie miała kontaktu z pacjentami takimi jak ja. Niestety, pacjenci uznani za „ciekawe przypadki” są interesujący dla lekarzy z medycznego punktu widzenia, ale badania nad lekami dla nich nie są finansowo opłacalne. W końcu lepiej popracować nad czymś, z czego skorzystają miliony ludzi na świecie, niż szukać leku dla małej garstki ludzi. Pod względem moralnym ma to jakiś sens, bo można uratować więcej istnień, ale kiedy jest się jednym z tych nielicznych, ciężko pogodzić się z tym, że ktoś spisuje nas na straty. Nikt sobie nie wybiera choroby, dlatego jesteśmy rozgoryczeni wiedząc, że stoimy na straconej pozycji. Rozumiem, że dla koncernów farmaceutycznych nie jestem łakomym kąskiem, ale mimo wszystko jestem wieczną optymistką. Biorąc pod uwagę tempo w jakim postępuje medycyna, mam nadzieję, że kiedyś ktoś wymyśli sposób, jak nam pomóc. Wierzę w to nieustannie.

OH: Wybacz tę śmiałość, ale mimo Twoich wielu przejść, zdajesz się być osobą od której bije optymizm… Czy to dobre wrażenie? 

M.B.: Cieszę się, że jestem postrzegana w taki sposób. Nie ukrywam, że chciałabym, by ludzie widzieli we mnie optymistkę, bo taką mam naturę. Może czasem to zaklinanie rzeczywistości, ale to mój sposób na radzienie sobie z trudnymi chwilami. Lubię wierzyć, że wszystko będzie dobrze.

Raczej skupiam się na tym, co nas łączy, a nie dzieli. Może to naiwne, ale mam skłonności do myślenia utopijnego – dla mnie wszyscy ludzie są równi, bez względu na wiek, płeć, pochodzenie czy przekonania. Chciałabym, żebyśmy wszyscy nauczyli się sobie pomagać, albo chociaż żyć w zgodzie. Tak naprawdę wystarczyłoby, żebyśmy tolerowali się nawzajem. Świat mógłby być o wiele piękniejszy, gdybyśmy się trochę bardziej postarali. Zwłaszcza, że nikt z nas nie będzie żył wiecznie.

OH: Był czas, kiedy szpital był Twoim drugim domem, a teraz?

M.B.: W tej chwili moje wizyty w szpitalu są rzadkością z dwóch powodów – po pierwsze koronawirus jest dla mnie wielkim zagrożeniem, ponieważ jestem w grupie wysokiego ryzyka, a po drugie… lekarze nie mają pola manewru. Przez te wszystkie lata wyczerpałam prawie wszystkie dostępne metody leczenia. Mogłabym iść do szpitala i znowu przez długie tygodnie lub miesiące czekać na rozwój wydarzeń, ale nie chciałabym zajmować miejsca komuś, kto bardziej tego potrzebuje. Szpitale i bez tego są przeciążone. W tej chwili wyjazdy do szpitala ograniczam do minimum – kiedy mój stan gwałtownie się pogarsza, lub muszę wykonać niezbędne badania. W innym wypadku nie byłoby sensu, bo leżeć w łóżku mogę u siebie w domu. Kiedyś jeździłam z jednego szpitala do drugiego. Prawie nie bywałam w domu. Teraz jest inaczej. Zostały mi tylko dwa rodzaje terapii. Jedną z nich trzymam jako koło ratunkowe. Nie chciałabym wykorzystać wszystkich możliwości już teraz i żyć ze świadomością, że nie mam alternatywy. Muszę mieć coś w zanadrzu. Natomiast druga możliość to przeszczep komórek macierzystych. Jeśli uda mi się zakwalifikować, to będzie moja szansa na zmniejszenie bólu i poprawę jakości życia. Właśnie zaczęłam zbierać środki na ten cel. Wiążę z tą metodą wielkie nadzieje. Chociaż będę musiała znów dostać chemię, jestem gotowa do walki!

OH: Jak wspominasz te ciągłe wyjazdy do szpitala?

Każdy wyjazd do szpitala jest dla mnie trudny z kilku powodów. W domu mam swoje łóżko, szafkę, odpowiednie sprzęty. Moja przestrzeń jest rozplanowana w taki sposób, żebym bez wychodzenia z łóżka miała stały dostęp do najpotrzebniejszych rzeczy, ale też żebym poradziła sobie także w sytuacji, kiedy tracę wzrok, co zdarza się dość często. Wiem, ile mam kroków do łazienki czy kuchni, jakie meble mijam po drodze itd. W szpitalu, choć kilka z nich znam jak własną kieszeń, muszę się tego uczyć na nowo. Kolejnym problemem jest to, że cierpię na bezsenność i o ile w domu mogę sobie oglądać filmy, czytać lub słuchać muzyki całą noc, o tyle w szpitalu jest to zazwyczaj niewykonalne. Kilka razy próbowałam, ale zawsze znajdzie się ktoś, komu to przeszkadza. Poza tym nigdy nie wiem, na kogo trafię. Nie mam wpływu na to, z kim będę dzielić salę. A ponieważ najczęściej bywam na oddziałach reumatologii, większość pacjentów stanowią seniorzy. I choć uwielbiam rozmawiać z ludźmi starszymi przy różnych okazjach i w moim przekonaniu należę do osób cierpliwych, wspólne „mieszkanie” to zupełnie inna bajka. Często te osoby, myśląc, że jestem za młoda na reumatyzm, dają sobie prawo do wydawania mi poleceń. Nawet nie przyjdzie im na myśl, że dla mnie przejście kilku kroków jest bardzo bolesne i nie jestem pracownicą szpitala, ani służącą, tylko chorą pacjentką.

OH: Co jest najtrudniejsze w chorowaniu? 

Najtrudniej patrzy się na cierpienie dzieci. Ja spędziłam wiele lat na oddziałach dziecięcych, obserwowałam różne tragedie, wszechobecne cierpienie nie tylko małych pacjentów, ale całych rodzin. Bo kiedy człowiek toczy długą wojnę z przewlekłą chorobą, choćby się przed tym wzbraniał, i tak nie jest w tym odosobniony. Można ukrywać pewne wiadomości albo separować się od bliskich, ale oni podświadomie wiedzą, że dzieje się coś złego. W ten sposób choruje cała rodzina, często także przyjaciele. I to jest ta druga najtrudniejsza rzecz. Człowiek jest w stanie wiele przejść, do wielu rzeczy może się przyzwyczaić. Wbrew pozorom życie w ciągłym bólu nie jest aż tak trudne, jak mogłoby się wydawać.

Choć jestem dorosła to wiem, że dla moich Rodziców jestem i zawsze będę małą dziewczynką. I tak długo, jak długo będę chorować, tak długo oni będą się o mnie martwić i walczyć o moje zdrowie. Staram się ich pocieszać, pokazać, że jestem silna i daję sobie radę, ale wiem, że ta choroba pośrednio atakuje wszystkich moich bliskich. To frustrujące. Ciągle obwiniam się o to, że jestem ciężarem, że przez swoją niepełnosprawność wymagam stałej opieki i że wszystkie oszczędności Rodzice wydają na moje leki i opatrunki. Ciężko jest prosić obcych ludzi o 1% podatku lub datki na leczenie. Kiedyś to my pomagaliśmy komu się dało, a teraz to ja muszę prosić ludzi o wsparcie. Krępuję się i czuję się winna. To bardzo boli. Napędza się dziwna spirala: jestem chora, więc moja Rodzina cierpi. Oni cierpią, a ja, choć staram się ich pocieszyć, tylko wpędzam się w poczucie winy. Owe wyrzuty sumienia są źródłem stresu, a jak wiadomo stres jeszcze nikomu nie pomógł wygrać z chorobą.

OH: Czy jest coś, czego żałujesz? W czymś choroba cię ograniczyła? 

M.B.: Choroba zniszczyła kilka moich planów, ale nie mogę powiedzieć, że tego żałuję. Moim zdaniem nic nie dzieje się w życiu bez przyczyny. Wiem, że tak musiało być i nie zastanawiam się, czemu to mnie spotyka, nie tracę czasu na gdybanie. Moją myślą przewodnią jest chińska przypowieść o rolniku – polecam każdemu. Na samym początku choroba odebrała mi jedną z największych pasji – sport, przede wszystkim piłkę ręczną. Wiązałam z nią wielkie nadzieje na przyszłość. Szybko okazało się, że muszę się pożegnać z większością dyscyplin, które uprawiałam. Przez chorobę nie skończyłam studiów, choć zaczynałam cztery różne kierunki. Straciłam kilka fantastycznych okazji na podróż. Ale to wszystko wydarzyło się z jakiegoś powodu. Choć dziś mogę wielu rzeczy nie rozumieć, kiedyś życie pokaże, dlaczego musiałam iść inną drogą. 
Druga strona medalu jest taka, że choroba jest doskonałym nauczycielem. Uczy pokory, cierpliwości, empatii, zrozumienia drugiego człowieka. Pozwala odkryć własne granice, zobaczyć ile jesteśmy w stanie znieść. Otwiera oczy na rzeczy, nad którymi nigdy wcześniej sie nie zastanawialiśmy. Nagle dostrzegamy bariery architektoniczne, z którymi na co dzień mierzą się osoby na wózkach inwalidzkich, zauważamy potrzeby rodziców, którzy całymi dniami i nocami trwają przy swoich dzieciach, śpiąc na szpitalnej podłodze. Takich przykładów jest wiele. Ale zdrowy człowiek żyje swoim rytmem i nie zastanawia się nad takimi rzeczami, inaczej patrzy na życie. Nie ma w tym nic złego, w końcu trudno wymagać od ludzi, żeby interesowali się wszystkim dookoła.

Przy okazji mogłam zweryfikować szczerość pewnych osób. Zobaczyłam, na kim mogę polegać, a kto zostawił mnie samą w najtrudniejszych chwilach.

OH: A na ile dziś choroba ogranicza Cię w realizacji Twojej pasji – podróżowaniu? 

M.B.: Niestety, od kilku lat mogę podróżować palcem po mapie i rzadko mam możliwość wyjazdu. Zdarzają się krótkie wypady, ale zazwyczaj związane z moim stanem zdrowia lub wizytą u lekarza, a to nie to samo. Uwielbiam zwiedzać świat i spotykać ludzi, słuchać opowieści i poznawać ich zdanie na rózne tematy. To poszerza horyzonty, pozwala zrozumieć niektóre zagadnienia z różnych punktów widzenia. Lubię jeździć w nowe miejsca, mieszkać z daleka od popularnych szlaków turystycznych i poznawać prawdziwe życie. Zazwyczaj kupowałam tanie bilety, w zależności od tego, co akurat się trafiło i szukałam przez internet osoby, która zechciałaby mnie przyjąć pod swój dach. Dzięki temu mogłam za stosunkowo niewielkie pieniądze polecieć na przykład do Meksyku, Brunei Darussalam czy na Mauritius. Mam bardzo dużo wolnego czasu, ale niestety w tej chwili zdrowie i finanse nie pozwalają na snucie nowych planów. Mimo wszystko, nadal zapisuję sobie ciekawe miejsca w Google Maps i choć mam ich ponad 4000, zamierzam odwiedzić każde z nich. Mam przed sobą całe życie.

OH: O czym marzysz? Czy jest za coś, za czym tęsknisz? Coś, co chciałabyś zrealizować oprócz podróży? 

M.B.: Tęsknię za normalnością. Może brzmi banalnie, ale to kwintesencja tego, co za chwilę powiem. W styczniu obchodziłam 30. urodziny. To pewnego rodzaju czas podsumowań, bilansu. Pamiętam, jak wyobrażałam sobie swoją przyszłość jako nastolatka, a kiedy ta przyszłość stała się teraźniejszością, doznałam szoku. Chciałam ukończyć studia, znaleźć pracę, założyć rodzinę… Tak naprawdę marzyłam o bardzo prostych rzeczach, które dla wielu Czytelniczek mogą być nudną codziennością. Dla mnie to marzenia, których w tej chwili nie mogę osiągnąć. Nie pójdę na studia, ani nie podejmę pracy, ponieważ z wiekiem wiedza wyparowała. Mam kłopoty z pamięcią i fizycznie nie byłabym w stanie podołać tak wielu zadaniom. Problemy pojawiają się nawet przy myciu i ubieraniu, od ponad roku sama nie robię zakupów, ani nie gotuję, a każda praca wymaga nie tylko kondycji, ale też systematyczności. Ja nawet przy komputerze nie wysiedzę zbyt długo…

Marzenie o założeniu rodziny jest jednym z bardziej bolesnych. Być może w przyszłości będę mogła skończyć studia albo pracować, ale marzenie o ciąży jest bardzo odległe. Brałam w życiu tak wiele leków, w tym wspomnianą chemię, więc mój organizm jest wyniszczony. A na dodatek przez chorobę trudno goją się wszelkie rany. Nawet drobne skaleczenia potrzebują wielu dni, żeby się zagoić. Z tego powodu wszelkie zabiegi i operacje są bardzo ryzykowne i poród mógłby się skończyć tragicznie. Jasne, wiem, że jest wiele innych możliwości i z przyjemnością skorzystam z nich w odpowiednim czasie. Adopcja to piękna rzecz.

Wstyd się przyznać, ale zazdroszczę koleżankom. Akurat jestem w takim wieku, że od kilku lat obserwuję, jak moje znajome osiągają to, co dla mnie jest niedostępne. Widzę przecudne zdjęcia z dyplomami, sesje zaręczynowe, ślubne, brzuszkowe, a na końcu ogromną falę zdjęć przepięknych małych aniołeczków. Cudownych, roześmianych dzieci, które się bawią, czytają książeczki, dają całusy wybrudzonymi buziami. Nie chciałabym być źle zrozumiana. Nie jestem zawistna, nikomu źle nie życzę. Wręcz przeciwnie, zawsze kibicuję kolegom i koleżankom i składam najserdeczniejsze gratulacje prosto z serca. Nie ma w tym grama sztuczności. Ale jednocześnie coś w moim sercu pęka. Kobiety narzekają na rozstępy po ciąży, a ja narzekam na rozstępy po sterydach…

Ja to chyba jestem marzycielką z zawodu. Chciałabym pokoju na świecie, równouprawnienia, chciałabym, żeby nikt nie szedł spać głodny i spragniony… Mam ich tak wiele, że ciężko zliczyć. Powiem o trzech, związanych tylko ze mną… Chciałabym, będąc staruszką, powiedzieć, że zwiedziłam świat wzdłuż i wszerz. Chciałabym też poznać osobę, która pomoże mi napisać książkę. Chociaż jestem gadułą i uwielbiam opowiadać o sobie, nie potrafię pisać. Przelewanie myśli na papier jest dla mnie trudne i wiem, że sama tego nie potrafię. Trzecie z marzeń wiąże się, mam nadzieję, z najbliższą przyszłością. Chciałabym rozpocząć wspomnianą wcześniej terapię komórkami macierzystymi. Leczenie jest kosztowne i nie daje gwarancji poprawy, ale będę walczyć dopóki jest nadzieja. Dzięki fundacji mogę zbierać środki na leczenie, więc jest szansa, że będę mogła podjąć walkę. Jestem optymistką, ale na wszelki wypadek proszę trzymać kciuki! 😉

Będziemy trzymać!
Dziękuję za rozmowę,
Justyna Smolińska

Jeśli chcesz wspomóc Monikę w jej walce z chorobą, dołącz się zbiórki: Fundacja Avalon

A jeśli chcesz podzielić się także swoją historią, zapraszamy: Opisz swoją historię życia i zainspiruj inne kobiety!

foto: archiwum prywatne